簡介
田惠萍,中國第一家自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)——北京星星雨教育研究所的創(chuàng)始人。1996年2月應(yīng)德國外交部及德國聯(lián)邦孤獨(dú)癥協(xié)會的邀請,到德國考察德國孤獨(dú)癥人的社會康復(fù)體系等。1997年3月-6月參加美國ELM培訓(xùn)“社會服務(wù)領(lǐng)域的NGO領(lǐng)導(dǎo)人培訓(xùn)及孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù)與康復(fù)”;2000年11月應(yīng)美國國務(wù)院邀請,參加“國際訪問者計(jì)劃”赴美考察“孤獨(dú)癥人的訓(xùn)練及社會服務(wù)體系”,1994年被美國《讀者文摘》(亞洲版)評為“今日英雄”;1998代表“星星雨”赴盧森堡參加“世界孤獨(dú)癥組織”成立大會,并作為創(chuàng)始成員簽字;2004年獲美國“心靈之春”頒發(fā)的“特殊教育獎(jiǎng)”。
成長經(jīng)歷
畢業(yè)于四川外語學(xué)院德語系;
1986年-1987年曾赴德國西柏林行政管理學(xué)院學(xué)習(xí)人事管理專業(yè);
1996.2月-3月應(yīng)德國外交部及德國聯(lián)邦孤獨(dú)癥協(xié)會的邀請,到德國考察“德國孤獨(dú)癥人的社會康復(fù)體系;
1997年3月-6月參加美國ELM培訓(xùn)“社會服務(wù)領(lǐng)域的NGO領(lǐng)導(dǎo)人培訓(xùn)及孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù)與康復(fù)”;
1998.6月-7月應(yīng)加拿大使館邀請,赴加拿大參加NGO的管理培訓(xùn);
2000.11月-12月應(yīng)美國國務(wù)院邀請,參加“國際訪問者計(jì)劃”赴美考察“孤獨(dú)癥人的訓(xùn)練及社會服務(wù)體系”
所獲榮譽(yù)
1994年被美國[讀者文摘](亞洲版)評為“今日英雄”;
1995年獲中國國際交流協(xié)會及中國青少年基金會頒發(fā)的“展望獎(jiǎng)”;
1998代表“星星雨”赴盧森堡參加“世界孤獨(dú)癥組織”成立大會,并作為創(chuàng)始成員簽字;
2004年獲美國“心靈之春”頒發(fā)的“特殊教育獎(jiǎng)”。
2013年中央電視臺《開講啦》,講述自己作為自閉癥母親的故事。
2016年4月壹基金藍(lán)色行動(dòng),“4月2日,做一天田惠萍”自閉癥日倡導(dǎo)活動(dòng)!
感人故事
我從來就不是一個(gè)悲情媽媽
電影院里,弢弢隨著《海洋天堂》的音樂輕聲哼唱著,田惠萍注視著兒子的表情:全神貫注的眼神很認(rèn)真地盯著大屏幕,看上去挺開心,很安靜。田惠萍被眼前的情景感染了,原先一直不敢?guī)鹤舆M(jìn)電影院,覺得他根本無法理解電影里那么復(fù)雜的人際關(guān)系,雖然并不知道兒子看懂沒。但看到兒子一副很享受的樣子,田惠萍內(nèi)心充溢著幸福……我為什么要活著?
1989年,當(dāng)4歲的兒子弢弢被確診為自閉癥時(shí),田惠萍感覺天都塌了!澳莻(gè)時(shí)候覺得天是灰色的,生命是灰色的,很絕望,不想活了!
一顆母親的心被重重地?fù)敉,眼淚不知流了多少,所有的心情在那時(shí)都經(jīng)歷過。
自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙,是一種廣泛性發(fā)展障礙,以嚴(yán)重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。
田惠萍原是重慶建筑工程學(xué)院的老師,1985年,剛休完產(chǎn)假的她便被公派到德國留學(xué)兩年;貒鴷r(shí)兒子都兩歲半了!暗任一貋,父母當(dāng)時(shí)很小心翼翼地跟我說,孩子有些方面跟其他孩子不一樣,比樓下那個(gè)小孩說話差得遠(yuǎn)。”聞此,田惠萍并沒有把父母的話太放在心上,她覺得樓下的小孩和兒子雖然差兩個(gè)月出生,但人家是女孩,在說話方面男孩一般要晚一點(diǎn),后來母親又和她說,帶弢弢去幼兒園,什么活動(dòng)都不參加,總是一個(gè)人在桌子上玩球,而其他孩子都跟著老師上課!拔耶(dāng)時(shí)覺得這可能是孩子有個(gè)性唄,干嘛都要去玩呢。我不是沒覺得這是個(gè)事,而是不認(rèn)為這是個(gè)事,覺得這些都會過去的。不愿意在這是個(gè)問題上去詮釋!
后來田惠萍發(fā)現(xiàn)兒子某些方面的癥狀越來越嚴(yán)重,4歲了還不能說話,而且無法對別人發(fā)出的信息作出反應(yīng),于是,田惠萍帶著兒子去了醫(yī)院。醫(yī)生給出了自閉癥的診斷結(jié)果,而且無法治愈。
這怎么可能?看著弢弢那張漂亮可愛的小臉,田惠萍想到了死,“但我死了他怎么辦,活下去又怎么辦?年老了誰養(yǎng)我?帶著他多丟人呀,為什么別人家的孩子都好好的,偏偏我家孩子是這樣?”許多的疑問和不甘在她心中盤繞。
這些,田惠萍用了好幾年的時(shí)間來尋找答案,“我為什么要活著?我那時(shí)找不到理由,我是不希望活著,覺得特別不公平。”為了更多的孩子
自閉癥是全世界的難題,是至今不明病因且無法治愈的疾病。目前中國的自閉癥患者約有50萬人。
電影《海洋天堂》里的很多故事細(xì)節(jié)取材于田惠萍和兒子弢弢的生活,那個(gè)刻板但很可愛的弢弢是大福的原型之一。
弢弢小時(shí)候很漂亮,那時(shí)田惠萍帶著他去學(xué)校,許多女生為了看她家兒子,還專門跑到三樓來,沒有人看出弢弢有毛病。但越是這樣,田惠萍的心理反差越大!拔也辉敢飧鷦e人說他是一個(gè)有問題的孩子,我說了別人也不相信。但那時(shí)我的心里是特別絕望的。我也害怕別人知道他是一個(gè)有病的孩子,不愿意跟別人談孩子,一談孩子就覺得完了!
其實(shí),田惠萍當(dāng)時(shí)不是不能接受這個(gè)現(xiàn)實(shí),而是不知道這種日子怎么過,怎么把日子過下去!斑@種事接不接受都是你的日子,最后想了半天沒有找到一條可支持我的理論,讓我和兒子一塊走。因?yàn)槲易叩脑,必須要帶他走,不能把他一個(gè)人留下。但是我能決定自己的生死,卻不能決定別人的。怎么辦?我說服不了自己這么做。所以,還得活著!
活著,關(guān)鍵是怎么活?那時(shí)國內(nèi)根本沒有專門為這類兒童設(shè)立的學(xué)校,田惠萍想到了創(chuàng)辦能使中國的自閉癥兒童受到教育的機(jī)構(gòu)。
1993年3月,田惠萍辭職從重慶來到北京。她要讓全社會知道有這樣的一群孩子,知道有他們這樣的家庭和生命在權(quán)利和尊嚴(yán)上有失缺。
“從1993年開始做u2018星星雨u2019,我就救了我自己!碧锘萜颊f。
獨(dú)自帶了一個(gè)旅行包直奔北京,田惠萍最先找到一家幼兒園任教,收治了6名自閉癥兒童,后來這家幼兒園發(fā)現(xiàn)不太賺錢,趕她走。但這時(shí)的家長并沒有因?yàn)橼s她走而離開她,而是跟著她出來了。后來,遇到北京海淀培智學(xué)校的馬校長,看到田惠萍挺不容易,沒地方可去,就免費(fèi)提供學(xué)校內(nèi)的兩間平房讓她教學(xué)。在那里,中國第一家服務(wù)于自閉癥兒童的公益性專業(yè)機(jī)構(gòu)一一北京星星雨教育研究所成立。但好景不長,沒過多久受到相關(guān)部門的干涉,勒令她在學(xué)生開學(xué)前搬走。盡管如此,田惠萍說,“來北京17年了,還是好人多?傆腥藥臀!痹谝恍┯浾叩膸椭拢9月,她們又搬到北京聾兒康復(fù)中心,慢慢地得到一些社會的關(guān)注和家長的支持,也有一些國際上的支持和捐款。研究所逐漸走上了正軌。但兩年后田惠萍再次被趕走。因?yàn)闆]錢交房租,不得不幾次搬遷,1997年,最后搬至目前的朝陽區(qū)東旭新村。
現(xiàn)在的田惠萍看上去快樂,幸福。但那時(shí)她要多絕望就有多絕望,“我絕望到不想活下去,這就是電影《海洋天堂》里的爸爸最后為什么要自殺。我當(dāng)時(shí)是覺得自己沒有辦法提供給兒子生命尊嚴(yán)的保障。所以,我害怕,有一天我不在了,他怎么辦,他的尊嚴(yán)怎么辦?我保護(hù)不了他,我是為這個(gè)絕望。我們見過很多這樣的例子,它對人打擊很大甚至崩潰。有一個(gè)醫(yī)生跟我說,當(dāng)他們和家長說孩子是自閉癥治不好時(shí),那個(gè)媽媽離開時(shí)對他說了一句,u2018我現(xiàn)在就一個(gè)愿望,我的孩子在我死之前一定要死去!
許多人不明白,相比較弱智的孩子,自閉癥的孩子為什么會更嚴(yán)重?其實(shí),那些弱智孩子雖然智力活動(dòng)很滯后,但是他們的社會交往能力比自閉癥孩子要強(qiáng)的多,他們能弄清楚一些關(guān)系,他們會觀察周圍變化和情況。但這對自閉癥孩子來講是相當(dāng)高極的能力了。
一般去“星星雨”的自閉癥孩子都是高功能的,不是特別典型的病癥,非常嚴(yán)重典型的家長都放棄了,F(xiàn)在家長能夠?qū)ふ业降倪@些社會上的服務(wù)機(jī)構(gòu)都是民辦和收費(fèi)的,家長們要付出的代價(jià)很大!霸敢鉃榇送度氲募议L,在來此前以為自己孩子的病挺輕的,訓(xùn)練完就會好的。但是這恰恰是我們的一個(gè)工作,來了我們就會告訴他,你孩子來是自閉癥走還是自閉癥,但是你要做什么,這是我們要讓家長知道的。自閉癥有適合他們的溝通方式,接受教育,我們是特殊教育機(jī)構(gòu),不是醫(yī)院!
在生活中,田惠萍也總會驚喜地發(fā)現(xiàn)弢弢的變化,那段時(shí)間他們的生活都和《海洋天堂》攪和在一起!拔以诼杜_上收拾,弢弢幫我拿東西。我指著家里的海報(bào)問弢弢,這誰呀,他說,文章哥哥。我又指著李連杰,他看了一眼,低下頭不說話。當(dāng)我要拿著東西走時(shí),他來了一句u2018李連杰u2019。我說文章哥哥演什么,他說u2018海洋天堂u2019。雖然這樣,但這并不能證明他什么都懂!
這些與弢弢相關(guān)的事情,他才會有注意力,去關(guān)注,盡管他表面看上去不關(guān)注。在家里的時(shí)候,通常,弢弢在沙發(fā)上坐著,田惠萍做自己的事,但一定要在弢弢的視線范圍之內(nèi)。田惠萍打電話談事,只要是和弢弢有關(guān)的事,不需要再向他轉(zhuǎn)述,他都會知道。這些都是田惠萍在生活中慢慢觀察到的。
在別人眼里,總認(rèn)為田惠萍為兒子犧牲那么多,她是不幸的。但田惠萍卻覺得正是因?yàn)橛羞@樣的兒子,自己才很幸福!拔曳浅8兄x弢弢。沒有他,我的生活沒有這么是有意義的。我經(jīng)常跟家長們說,也許你們總覺得自己的孩子太挑戰(zhàn)我們的耐心了。對我來說,我對弢弢心懷敬佩和感激。因?yàn)樗,我的人生特別有意義。敬佩是因?yàn)樗棠臀覀冞@個(gè)不可理喻的世界,比我們?nèi)棠退冻龅酶!闭疹櫵褪俏业膬r(jià)值和意義
以前田惠萍從來不帶弢弢去電影院。如果不是《海洋天堂》,田惠萍不會發(fā)現(xiàn)兒子很喜歡看電影。所以,她很欣喜終于有人可以陪她看電影了。
弢弢今年已是25歲的大小伙了,每周一都會去北京一家專為成年智障人提供的一個(gè)機(jī)構(gòu)接受訓(xùn)練,周五回來。這樣的日子平淡而快樂。
在這之前,為了讓弢弢學(xué)會自己坐公交車上學(xué),田惠萍沒少下功夫。那時(shí)12歲的弢弢在北京市海淀區(qū)培智學(xué)校上學(xué),只要遇到田惠萍出國,弢弢沒人接送只好停學(xué)。后來,田惠萍意識到,必須得讓弢弢學(xué)會一些生活上的基本技能。
田惠萍按照針對自閉癥孩子訓(xùn)練的應(yīng)用行為分析法,開始了對弢弢的訓(xùn)練。告訴他如何坐公共汽車,坐幾路車在哪一站下車,她每天都要模仿售票員報(bào)站,讓弢弢記住自己在哪一站下車,直到弢弢能獨(dú)立完成。但是田惠萍在教的時(shí)候并沒有想到車上售票員會詢問有沒有人下車這樣的事。有一次田惠萍為了鍛煉弢弢,故意不陪著他,躲在一邊觀察。不曾想,眼睜睜看著到站了孩子在車上下不來,急得她跟著車瘋跑使勁敲門,“當(dāng)我想到他自己去坐車,就得自己去認(rèn)路,什么都教他,但就是沒想到,兒子站在門口了,人家售票員還要問,下嗎,不答應(yīng)就不開門,這個(gè)是我沒有想到的!
另一次“意外”是經(jīng)常等車的那個(gè)站牌被挪走了,但弢弢習(xí)慣性地站在原地方等,很晚了,直到一個(gè)賣雪糕老太太把他帶到新站牌處。這些對于普通人來說,站牌換地方是再尋常不過的事,但對一個(gè)自閉癥患者來說,無疑他固有的有秩序的世界被打亂了。但是挪站牌的公交人員絕對不會想到這會給自閉癥的孩子帶來什么。
和別的媽媽不同的是,田惠萍不認(rèn)為這樣的孩子是負(fù)擔(dān)!罢疹櫵褪俏业膬r(jià)值和意義,我從來沒有煩過。也幸好他是我的孩子,因?yàn)槲抑涝趺磹鬯,保護(hù)他,尊重他。人活著就是要解決問題,我不知道什么叫沒有問題的生活。如果總是煩,那是慣的,因?yàn)樾腋J且环N能力,和運(yùn)氣一點(diǎn)關(guān)系都沒有!
2008年,“星星雨”成為壹基金典范工程的首批獲選組織,獲得了100萬人民幣的運(yùn)作資金支持。雖然這種民辦的機(jī)構(gòu)缺乏政府性支援,也要面臨各方面的挑戰(zhàn)和壓力,但“星星雨”是一個(gè)非常出色的NGo(非政府組織)。這一切,都讓田惠萍感到欣慰,“今天的這些,我當(dāng)年做夢都沒有想過。我只要還能有一天跟別人說,這個(gè)世界上這個(gè)社會上有一些自閉癥孩子,我就知道我在創(chuàng)造奇跡。也盡可能讓關(guān)鍵部門知道這些!
有一次,一個(gè)法國人專門大老遠(yuǎn)來要采訪田惠萍。這個(gè)人是做精神分析的,“他讓我?guī)罔F,在地鐵里他跟我說,他看了電影覺得我的生活是一個(gè)很好的故事。我當(dāng)時(shí)就說,對你們來說是故事,對我來說就是生活!
就是這樣的生活,田惠萍臉上洋溢的笑意,讓她看上去充滿力量,她不會因?yàn)樽约旱暮⒆邮墙K身殘障而感到自卑,反而覺得因?yàn)閮鹤铀雷鹬厮械纳,平等對待所有的人?/p>
“我不是一個(gè)悲情媽媽,從來不是。我也不是一個(gè)為孩子犧牲自己的人。我是一個(gè)因?yàn)楹⒆樱约荷罘炊辛撕芏嗌实娜。我覺得中國女性需要有一種覺醒,許多自閉癥孩子的媽媽覺得有這樣一個(gè)孩子,自己一輩子就完了。對于許多中國女人來說孩子是全部,一旦說孩子完了,她就全完了。我和弢弢是:他是我的一部分,我也是他的一部分。我現(xiàn)在和兒子是最理想的狀態(tài)。他有他的生活,我有我的生活,我們倆又有共同的生活。相互的,平常的,平靜的,很日常的生活!
田惠萍最大的心愿,就是健康地活著,能照顧弢弢的一生!拔視袂剽粯樱瑢ξ覀儊碚f白發(fā)人送黑發(fā)人不是悲劇是我們的夢想。如果不是為了照顧心愛的人,秦怡不會到現(xiàn)在還那么漂亮,那么剛強(qiáng)。我不覺得自己是不幸的,我是幸運(yùn)的。
名人軼事
經(jīng)歷了痛苦和迷茫之后,1993年,田惠萍在北京創(chuàng)辦了北京星星雨教育研究所——中國第一家為自閉癥患兒服務(wù)的專業(yè)機(jī)構(gòu)。
1988年,田惠萍在德國學(xué)習(xí)兩年后回國,這才發(fā)現(xiàn)自己兩歲的兒子楊弢從不和別人說話,而是自言自浯,自得其樂,并且很厭惡別人接觸他,別人對他發(fā)出的任何信息都得不到反饋。當(dāng)輾轉(zhuǎn)再三最后得知孩子得的是自閉癥時(shí),她還是第一次聽說這種病。當(dāng)時(shí),她首先想到的就是兒子無法再跟健全人一樣去上幼兒園,更不可能達(dá)到學(xué)齡后去讀小學(xué)了,“不僅是孩子,作為母親,我也將跟自閉癥長期共處了。”
但事情遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有田惠萍想象的那樣簡單,當(dāng)時(shí)國內(nèi)能診斷自閉癥的只有3位醫(yī)生,關(guān)于自閉癥的資料幾乎沒有,更別提如何矯治了。再后來,老公離開了這個(gè)家,她獨(dú)自一人無助地帶著楊弢四處求醫(yī)時(shí),曾經(jīng)想過和兒子一起離開這個(gè)世界。經(jīng)歷了痛苦和迷茫之后,1993年,田惠萍在北京創(chuàng)辦了北京星星雨教育研究所(以下簡稱“星星雨”)——中國第一家為自閉癥患兒服務(wù)的專業(yè)機(jī)構(gòu)。“
人生經(jīng)歷
。玻埃埃衬辏痹拢保叭丈衔纾谀情g擁擠而布置得挺熱鬧的辦公室里,田惠萍回憶起四十余年的人生軌跡,一言蔽之曰:大起大落。
田惠萍祖籍山西,父母是南下干部,上世紀(jì)50年代到福建工作。1957年,田惠萍滿月后,又隨父母到了河南三門峽市。當(dāng)時(shí),那里正在興建建國后第一個(gè)水電站。在這個(gè)干部家庭中,從小就秀外慧中的田惠萍,生活舒適而幸福。多少年后,回憶那段生活歷程時(shí),田惠萍說,那時(shí),感覺世界就是為了寵她而存在的,“文革”后,就沒有這種感覺了。
上世紀(jì)50年代末60年代初,發(fā)生了許多事情,諸如反右、大躍進(jìn)、三年困難時(shí)期,相當(dāng)多的中國人生活在一種非常艱難的境遇中,但是,父親卻給她營造了一個(gè)亮麗的、沒有陰影的世界,田惠萍在這個(gè)世界中自由地伸展個(gè)性,造就了她幾乎與生俱來的驕傲感—熱愛生活,自信,滿懷希望。但是,“文革”使她第一次從峰頂?shù)焦鹊祝囈则湴恋臇|西都被毀損,比如學(xué)習(xí)好、美麗,比如父親。
那個(gè)時(shí)候,田惠萍經(jīng)常思索的一個(gè)問題是,如果你的起點(diǎn)非常低,你能不能依然讓自己是驕傲的?換句話說,你能不能依舊熱愛生活,懷抱希望并且自信。在那些無望的歲月中,支撐著她的是一種信念:在困難中,我也要站起來。田惠萍后來說,一個(gè)已經(jīng)習(xí)慣驕傲的人,在逆境中,如果找不到這種支撐,非常危險(xiǎn)。
田惠萍第二次經(jīng)歷生活的起落是在1989年。那年深秋,在重慶,田惠萍與精神科醫(yī)生有一次對話。醫(yī)生說,她4歲的兒子得的是一種很嚴(yán)重的病,叫小兒孤獨(dú)癥。因?yàn)椴∫虿幻鳎壳皼]辦法治療。田惠萍對此一無所知。醫(yī)生還說,孩子的前景不容樂觀,恐怕生活自理是不行了……32歲的田惠萍聽到這番告訴后,被那種山崩地裂般的震撼浸透了。田惠萍后來說,那天,走出醫(yī)院,她覺得,天空死灰死灰的。
那年,田惠萍在別人眼里又進(jìn)入人生旅途的高峰期。學(xué)習(xí)德語的她在大學(xué)任教,1986年,公派留學(xué)者可謂鳳毛麟角,而田惠萍憑借才華,去了西柏林大學(xué),學(xué)習(xí)公共行政管理;貒螅郎(zhǔn)備有所作為時(shí),卻發(fā)現(xiàn)兒子有一種怪異的氣質(zhì):自言自語,自得其樂,厭倦別人接觸他;向他輸入的一切信號都得不到反饋,他發(fā)出的一切信息都莫名其妙……在那段痛苦的日子里,田惠萍開始反思自己的人生選擇、母親身份,甚至質(zhì)疑她曾經(jīng)引以自豪的出國留學(xué)等等,覺得自己沒有盡到一個(gè)母親的責(zé)任。還有,當(dāng)她拿著醫(yī)生的診斷四處求助時(shí),沒有人能幫助她。
在人生的低谷中,父親早年賦予她的驕傲和那段特定歷史時(shí)期的磨礪,使田惠萍站起來。她想,“因?yàn)楹⒆,上帝把我的神?jīng)放在陰云下,那我就要給自己的心裝陽光。與其怨天尤人,不如自己行動(dòng)起來。”田惠萍開始訓(xùn)練兒子。
那幾年,她遇到一些與自己有著同樣苦痛的母親,那些無告的眼神,總是使田惠萍不安……1993年2月12日,田惠萍只身帶一個(gè)旅行包,從重慶乘火車來到北京。下車時(shí)正是深夜,望著車站外的萬家燈火,她只有一個(gè)信念,要辦一所學(xué)校,要把像兒子一樣的孩子都收到自己身邊。幾個(gè)月后,中國第一家服務(wù)于孤獨(dú)癥兒童的專業(yè)機(jī)構(gòu)—北京星星雨教育研究所成立。
后來,美國、日本、法國等國家和地區(qū)專業(yè)人員紛紛到“星星雨”義務(wù)服務(wù),一位法國心理醫(yī)生對田惠萍說,你的氣質(zhì)很特別。田惠萍簡略地說起童年和那個(gè)年代,那位心理醫(yī)生說,田,是誰告訴你父親給予你那么多重要的東西?你應(yīng)該感謝你父親。
社會活動(dòng)
2016年5月26日,熱映影片《北京遇上西雅圖之不二情書》導(dǎo)演薛曉路帶著“星星快行動(dòng)”明星關(guān)愛自閉癥兒童活動(dòng)走進(jìn)北京市海淀外國語實(shí)驗(yàn)學(xué)校,因《最強(qiáng)大腦》為大家熟知的北京大學(xué)心理學(xué)系教授魏坤琳(Dr.魏)、北京星星雨教育研究所創(chuàng)始人田惠萍老師及電影《海洋天堂》中塑造的主人公原型楊弢也受邀一同出席。