保障對象
1、首次確診時，已獲得浙江省戶籍滿5年的我省基本醫(yī)療保險參保人員；
2、年齡不滿5周歲，浙江省戶籍，其生父母一方獲得我省戶籍滿5年的我省基本醫(yī)療保險參保人員。
待遇水平
1、罕見病用藥保障。按照自然年度結(jié)算，參保人員在一個結(jié)算年度內(nèi)發(fā)生藥品費(fèi)用，實(shí)行費(fèi)用累加計(jì)算分段報銷，個人負(fù)擔(dān)封頂。0—30萬元，報銷比例為80%；30—70萬元，報銷比例為90%；70萬元以上費(fèi)用，全額予以報銷。
2、醫(yī)療救助。罕見病用藥報銷后的剩余費(fèi)用，符合醫(yī)療救助條件的人員由參保地政府按規(guī)定予以醫(yī)療救助。
3、慈善幫扶。鼓勵社會慈善機(jī)構(gòu)募集資金，匯聚社會力量，共同關(guān)愛和幫扶罕見病患者。
就醫(yī)流程
1、疾病診斷。納入罕見病用藥保障范圍的患者須在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院等3家指定診斷醫(yī)院中的1家進(jìn)行診斷，并出具診斷證明。每年復(fù)檢一次。
2、登記備案。對符合用藥保障范圍的患者，憑診斷證明向省級醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)申請辦理登記備案，核實(shí)后納入罕見病用藥保障范圍。
3、定點(diǎn)治療。各設(shè)區(qū)市醫(yī)療保障局會同衛(wèi)生健康部門指定1家治療醫(yī)院，并報省醫(yī)療保障局和省衛(wèi)生健康委備案。每家指定治療醫(yī)院指定1－2名高級職稱臨床專家作為罕見病治療責(zé)任醫(yī)師。納入保障范圍的患者須就近選定1家指定治療醫(yī)院接受治療。罕見病保障藥品直接配送到指定治療醫(yī)院，患者憑診斷證明在指定治療醫(yī)院配取藥品，當(dāng)場接受藥品輸注服務(wù)，不得轉(zhuǎn)他人使用。
4、費(fèi)用保障�；颊咴谥付ㄖ委熱t(yī)院就診時，支付個人自付部分，其他費(fèi)用由醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)與指定治療醫(yī)院直接結(jié)算。罕見病藥品不計(jì)入指定治療醫(yī)院醫(yī)保總額預(yù)算管理和藥占比考核范圍。