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  • 自閉癥的認(rèn)識(shí)調(diào)查報(bào)告

    2015-05-26    工作報(bào)告   

    前言:

        自閉癥,又稱(chēng)孤獨(dú)癥,是目前發(fā)病率最高并持續(xù)終生的兒童發(fā)育性疾病之一。20XX年底,聯(lián)合國(guó)通過(guò)決議,將每年的4月2日定為世界自閉癥日。

    聯(lián)合國(guó)發(fā)布的數(shù)據(jù)表明,兒童自閉癥的發(fā)病率為1/150,也就是說(shuō),每150名新生兒就有1名嬰兒患上自閉癥。男孩發(fā)病比率比女孩高三四倍。目前,中國(guó)自閉癥兒童數(shù)約為164萬(wàn)人,第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查明確將自閉癥列為精神殘疾,兒童自閉癥已占我國(guó)精神殘疾首位。若按照每名自閉癥患者影響一家至少兩個(gè)大人計(jì)算,則至少影響到300多萬(wàn)人的生活與工作。

    隨著社會(huì)的發(fā)展和醫(yī)療體系的完善,自閉癥逐漸被人們理解和重視,尤其是自閉癥患者家屬這一深受其害的群體,但對(duì)于普通群眾來(lái)說(shuō),這仍是一個(gè)很陌生的詞。即使聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種病,也容易望文生義,對(duì)自閉癥存在很多的誤解。                             

    調(diào)查目的

        通過(guò)對(duì)三十名社會(huì)群眾的問(wèn)卷調(diào)查,了解現(xiàn)階段人們對(duì)自閉癥兒童的態(tài)度,對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)程度以及存在的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)。

    調(diào)查結(jié)果分析:

        了解程度:在調(diào)查的所有群眾中,只有10% 的群眾接觸過(guò)自閉癥人士;20XX年底,聯(lián)合國(guó)通過(guò)決議,將每年的4月2日定為世界自閉癥日,而在調(diào)查的中,無(wú)一人知道這個(gè)日子。對(duì)于自閉癥的大致表現(xiàn),87%群眾表示不是很清楚;

       認(rèn)識(shí)誤區(qū):在問(wèn)及兒童患自閉癥的原因時(shí),約70%的人認(rèn)為與缺乏家庭關(guān)愛(ài)有關(guān),而選擇比較符合現(xiàn)在醫(yī)學(xué)對(duì)自閉癥的歸因的答案:基因遺傳和大腦神經(jīng)系統(tǒng)受創(chuàng)的人只有20%30%。此外約有10%的人認(rèn)為自閉癥是可以痊愈的。對(duì)于自閉癥兒童的諸多表現(xiàn)和癥狀,興趣狹窄,語(yǔ)言障礙,行為動(dòng)作重復(fù)刻板等,了解的群眾都在50%~到60%之間。

    態(tài)度:對(duì)于自閉癥兒童,53%的人表示同情并愿意給予幫助,40%的人表示同情但不知怎么幫助。在是否愿意自己的孩子和自閉癥的孩子交往的問(wèn)題上,53%的人表示很愿意,希望能夠幫助到他們,43%的人覺(jué)得看情況而定,一般不會(huì)太主動(dòng)。此外,70%的人認(rèn)為可以讓自閉癥兒童和正常兒童一樣接受教育,但要適當(dāng)給予多謝關(guān)注。

    對(duì)于調(diào)查的結(jié)果,我們總結(jié)出三個(gè)結(jié)論

        一、現(xiàn)階段人們對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)和了解較淺,關(guān)注度較低,反映了國(guó)家和社會(huì)對(duì)自閉癥的重視程度和宣傳力度都還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠大。

        二、群眾對(duì)于自閉癥的認(rèn)識(shí)存在很大的誤區(qū),最主要的是認(rèn)為自閉癥是后天的環(huán)境和經(jīng)歷造成的,會(huì)隨著環(huán)境而改變。

        三、大多數(shù)人對(duì)自閉癥患者持以寬容和同情的態(tài)度,并愿意接納和幫助他們。但限于許多客觀原因,如:沒(méi)有接觸自閉癥兒童的渠道,缺少相關(guān)志愿服務(wù)和組織等,許多人有心卻無(wú)法行動(dòng)。

    自閉癥的現(xiàn)狀:

        自閉癥是一種兒童廣泛性地發(fā)育障礙性疾病。他們像天上的星星一樣孤獨(dú)地閃著微弱的光芒,因此被稱(chēng)作星星的孩子!往往互動(dòng)在3歲以前起病,主要表現(xiàn)為在語(yǔ)言、社會(huì)、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。在4到5歲時(shí)癥狀最為明顯,男女發(fā)病比例約為5:1。大約3/4的患兒合并有精神發(fā)育遲滯,半數(shù)左右的患兒在青春期可能合并癲癇發(fā)作。由于患兒在社會(huì)交往、溝通,尤其是行為方面存在嚴(yán)重的障礙,父母往往只能在手足無(wú)措之余,添加對(duì)孩子未來(lái)命運(yùn)的擔(dān)憂。

    自閉癥的發(fā)病原因至今不明,但可以肯定有神經(jīng)生理方面的變異。遺傳曾被認(rèn)為是重要的影響因素之一,目前全世界都在進(jìn)行有關(guān)病因的研究,但研究結(jié)果尚不能證明遺傳是唯一造成自閉癥的原因。另一條線索集中在尋找腦功能的變異上。在腦系統(tǒng)的不同區(qū)域都發(fā)現(xiàn)了各種變異的存在,目前可以肯定腦部大范圍區(qū)域的神經(jīng)生理?yè)p傷是重要的因素?傊,關(guān)于自閉癥的發(fā)病原因,最新研究的結(jié)果趨向于“多因素致病”說(shuō),即不只有一種導(dǎo)致患病的因素。

    自閉癥兒童的康復(fù)及訓(xùn)練是一個(gè)長(zhǎng)期甚至是終生的過(guò)程。

        自閉癥現(xiàn)在雖還不能治愈,但是只要發(fā)現(xiàn)早,家長(zhǎng)盡可以送他們到專(zhuān)業(yè)的康復(fù)中心進(jìn)行恢復(fù)訓(xùn)練,大部分都可以實(shí)現(xiàn)生活自理,有些還甚至可以成為某一方面的天才。

    然而目前中國(guó)自閉癥專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的缺乏,專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)人員稀缺,相關(guān)醫(yī)療診斷體系不完善等問(wèn)題使得大多數(shù)自閉癥兒童得不到有效的干預(yù)。

    中國(guó)目前還沒(méi)有任何公共的自閉癥醫(yī)療或者研究機(jī)構(gòu),僅有幾十個(gè)民辦的機(jī)構(gòu)或者計(jì)劃在嘗試幫助這個(gè)特別的弱勢(shì)群體。因此,中國(guó)絕大多數(shù)的自閉癥兒童無(wú)法得到系統(tǒng)化的幫助和培訓(xùn),因?yàn)樽蚤]癥兒童一般無(wú)法適應(yīng)公共學(xué)校的環(huán)境和教育方式,所以他們只能呆在家中。在這樣的情況下,自閉癥兒童的父母自己在家中進(jìn)行教育幾乎是唯一的辦法,而民辦的自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)多數(shù)也是由自閉癥兒童父母發(fā)起的。

      自閉癥兒童的家庭經(jīng)濟(jì)狀況普遍堪憂,據(jù)調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,超過(guò)50%的家庭每月用于孩子康復(fù)的費(fèi)用超過(guò)家庭總支出的一半,而約79%的患者家庭月收入低于5000。面對(duì)如此沉重的負(fù)擔(dān),他們急需得到政府以及社會(huì)的關(guān)注和援助。

    總結(jié):

        通過(guò)結(jié)合自閉癥的現(xiàn)狀調(diào)查和社會(huì)群體對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)調(diào)查,可以發(fā)現(xiàn),目前自閉癥患者及其家屬在康復(fù)的道路上仍面臨著較多的困難,亟需社會(huì)和政府的救助和支持。而我們的社會(huì)在對(duì)自閉癥的群體的救援和支持上仍存在較大的空白。

    社會(huì)群體對(duì)自閉癥群體普遍存在寬容理解和樂(lè)于幫助的態(tài)度,政府和社會(huì)相關(guān)機(jī)構(gòu)組織應(yīng)加大宣傳力度,讓社會(huì)各界更充分的認(rèn)識(shí)自閉癥這個(gè)亟需救助的群體,充分發(fā)揮社會(huì)服務(wù)的強(qiáng)大力量,健全和完善相關(guān)制度和體制,讓更多自閉癥患者及其家庭得到保障和支持。

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