欧美在线一级ⅤA免费观看,好吊妞国产欧美日韩观看,日本韩国亚洲综合日韩欧美国产,日本免费A在线

    <menu id="gdpeu"></menu>

  • 顧若凡

    顧若凡

    來自古都西安的13歲女孩顧若凡,身患一種罕見的先天遺傳性疾病粘多糖癥,發(fā)病率為千萬分之一。若凡師從中國沙畫第一人的蘇大寶老師,浙江衛(wèi)視第四季《中國夢想秀》現(xiàn)場她命名為“隱形的翅膀”的沙畫表演充滿靈氣,普通的一捧黃沙在她的手里瞬息變幻出種種圖案,極為生動,一邊畫,還一邊深情的表達了對爺爺奶奶的感謝。


    基本信息

    年齡:13歲

    追夢女孩“粘寶寶”顧若凡,因為身患粘多糖綜合癥Ⅳ型,13歲的她,只有1米28的身高,獨立行走不能超過10分鐘,由于患病率僅為萬分之一,缺乏相應(yīng)的特效藥物,患者大多活不過10歲,顧若凡從出生開始就與病魔抗爭,隨時可能生命告急。然而,這個身患疾病的孩子卻有著同齡孩子沒有的堅強和成熟,面對死亡,她回答:比生命的長度更重要的是生命的厚度;面對夢想,她說:我的夢想是陪爺爺奶奶一直到老。絕癥面前的堅強與淡定感動了所有人。

    網(wǎng)絡(luò)反響

    7萬網(wǎng)友助“粘寶寶”尋藥進展神速 試藥在望

    第四季的《中國夢想秀》舞臺上,身患罕見病的13歲“粘寶寶”顧若凡,用她在脆弱生命面前的淡定與堅強感動了全國觀眾。節(jié)目播出后,網(wǎng)上隨即掀起 “拯救粘寶寶,尋找特效藥”的微博接力行動,引發(fā)近7萬網(wǎng)友的轉(zhuǎn)發(fā)支持,更有楊坤、李亞鵬等一眾明星加盟助力,尋藥消息擴散后,很多能夠幫上忙的觀眾及組織也紛紛聯(lián)系節(jié)目組了解情況,提供可行建議及資金幫助。在眾人的齊心推動下,事情進展神速,2012年12月,浙江衛(wèi)視聯(lián)合中國社會福利基金會和杭州的醫(yī)院,已與生產(chǎn)黏多糖癥特效藥的“拜瑪琳”藥廠取得聯(lián)系,由于藥物正處臨床試驗階段,雙方正積極協(xié)商爭取試藥名額,不出意外相信很快即可達成共識,讓小若凡用上救命藥。

    楊坤李亞鵬一眾明星力挺 7萬網(wǎng)友集體發(fā)力傳播

    顧若凡

    節(jié)目播出后,微博上發(fā)起的#拯救粘寶寶,尋找特效藥#接力行動,短短4天之內(nèi),得到了近7萬網(wǎng)友的熱心支持和轉(zhuǎn)發(fā)。李亞鵬、楊坤、陳思成、杜威、鄧飛等各界明星個公眾人物也在第一時間加入到接力傳播中。李亞鵬在微博中表示:被小姑娘"我相信你"和"謝謝大家"弄得淚流滿面。楊坤轉(zhuǎn)發(fā):有誰能幫助這個十三歲的孩子?求轉(zhuǎn)發(fā),求幫助!皦粝氪笫埂备阡浿飘(dāng)天及動用自己關(guān)系,聯(lián)系到美國的教授朋友,積極尋藥。央視《晚間新聞》主持人趙普也在節(jié)目播出后第一時間內(nèi)發(fā)短信致謝節(jié)目組——“感恩,感謝!”

    公益組織協(xié)助尋藥成功 進展神速試藥機會在望

    當(dāng)前美國“拜瑪琳”藥廠已經(jīng)研制出針對粘多糖癥的藥物,還處于臨床試驗階段。據(jù)“粘寶寶”小若凡的媽媽說,很多參與臨床試藥的患者,病情都得到了極大改善,骨骼開始正常發(fā)育,恢復(fù)力強的已健康似常人,但是由于諸多限制,若凡爭取不到試藥名額,如果等到藥物研制成功并上市,保守也要6年時間,孩子等不了,登上夢想秀舞臺,希望能夠憑借社會的力量,或者是相關(guān)專家,或者是公益組織,聯(lián)系到“拜瑪琳”藥廠獲得試藥名額。

    在眾多公眾人物和熱心網(wǎng)友的轉(zhuǎn)發(fā)幫助下,事件迅速推進,浙江衛(wèi)視已經(jīng)成功與“拜瑪琳”藥廠取得聯(lián)系,擬與中國社會福利基金會攜手并聯(lián)合杭州的醫(yī)院,以機構(gòu)名義向藥廠發(fā)出試藥申請,2012年12月,雙方協(xié)商順利,相信不出意外,“粘寶寶”顧若凡很快就能如愿試藥。

    TAGS:
    名人推薦
    • 藍旭
      藍旭,原名李松,1990年6月19日出生于河南省,中國內(nèi)地男歌手。2015年8月,發(fā)行歌曲《兄弟兄弟》;同年10月,發(fā)行歌曲《兩個人生活一個人過》;11月4日,發(fā)行歌曲《微信..
    • 張鐫銘
      管理咨詢專家,香港亞洲商學(xué)院特邀教授。中山大學(xué)高等繼續(xù)教育學(xué)院兼職教授,中山大學(xué)在職經(jīng)理工商管理碩士(MBA)高級研修班授課老師
    • 徐柏生
      徐柏生,署阿俗。1955年生于江南。畫家、鑒藏家。柏生中國畫廊藝術(shù)總監(jiān)。自幼隨家父及陸儼少、朱屺瞻研習(xí)中國書畫。恪守先賢導(dǎo)師之囑一生不畫大畫、不講大話、不沽名釣...
    • 王春梅
      王春梅,晉劇國家二級演員。梨園世家出身,著名晉劇表演藝術(shù)家武忠和閻慧珍的兒媳婦,國家二級演員武凌云的妻子。主工小旦,大專學(xué)歷,畢業(yè)于山西省戲劇職業(yè)學(xué)院。中國...
    • 裘指揮
      裘指揮,男,江西婺源人,博士,教授(三級),博士生導(dǎo)師,江西師范大學(xué)教育學(xué)院副院長,江西省高校人文社科重點研究基地——江西師范大學(xué)學(xué)前教育研究中心主任。教育...
    • 譚文
      譚文(1912-1937),遼寧安圖人。中央航校三期畢業(yè),歷任中央航校教官、空軍第四大隊第21中隊分隊長,升至中尉本級,因功獲頒二星星序獎?wù)隆?937年8月14日的筧橋空戰(zhàn)中...
    名人推薦