基本信息
年齡:13歲
追夢女孩“粘寶寶”顧若凡,因為身患粘多糖綜合癥Ⅳ型,13歲的她,只有1米28的身高,獨立行走不能超過10分鐘,由于患病率僅為萬分之一,缺乏相應(yīng)的特效藥物,患者大多活不過10歲,顧若凡從出生開始就與病魔抗爭,隨時可能生命告急。然而,這個身患疾病的孩子卻有著同齡孩子沒有的堅強和成熟,面對死亡,她回答:比生命的長度更重要的是生命的厚度;面對夢想,她說:我的夢想是陪爺爺奶奶一直到老。絕癥面前的堅強與淡定感動了所有人。
網(wǎng)絡(luò)反響
7萬網(wǎng)友助“粘寶寶”尋藥進展神速 試藥在望
第四季的《中國夢想秀》舞臺上,身患罕見病的13歲“粘寶寶”顧若凡,用她在脆弱生命面前的淡定與堅強感動了全國觀眾。節(jié)目播出后,網(wǎng)上隨即掀起 “拯救粘寶寶,尋找特效藥”的微博接力行動,引發(fā)近7萬網(wǎng)友的轉(zhuǎn)發(fā)支持,更有楊坤、李亞鵬等一眾明星加盟助力,尋藥消息擴散后,很多能夠幫上忙的觀眾及組織也紛紛聯(lián)系節(jié)目組了解情況,提供可行建議及資金幫助。在眾人的齊心推動下,事情進展神速,2012年12月,浙江衛(wèi)視聯(lián)合中國社會福利基金會和杭州的醫(yī)院,已與生產(chǎn)黏多糖癥特效藥的“拜瑪琳”藥廠取得聯(lián)系,由于藥物正處臨床試驗階段,雙方正積極協(xié)商爭取試藥名額,不出意外相信很快即可達成共識,讓小若凡用上救命藥。
楊坤李亞鵬一眾明星力挺 7萬網(wǎng)友集體發(fā)力傳播
節(jié)目播出后,微博上發(fā)起的#拯救粘寶寶,尋找特效藥#接力行動,短短4天之內(nèi),得到了近7萬網(wǎng)友的熱心支持和轉(zhuǎn)發(fā)。李亞鵬、楊坤、陳思成、杜威、鄧飛等各界明星個公眾人物也在第一時間加入到接力傳播中。李亞鵬在微博中表示:被小姑娘"我相信你"和"謝謝大家"弄得淚流滿面。楊坤轉(zhuǎn)發(fā):有誰能幫助這個十三歲的孩子?求轉(zhuǎn)發(fā),求幫助!皦粝氪笫埂备阡浿飘(dāng)天及動用自己關(guān)系,聯(lián)系到美國的教授朋友,積極尋藥。央視《晚間新聞》主持人趙普也在節(jié)目播出后第一時間內(nèi)發(fā)短信致謝節(jié)目組——“感恩,感謝!”
公益組織協(xié)助尋藥成功 進展神速試藥機會在望
當(dāng)前美國“拜瑪琳”藥廠已經(jīng)研制出針對粘多糖癥的藥物,還處于臨床試驗階段。據(jù)“粘寶寶”小若凡的媽媽說,很多參與臨床試藥的患者,病情都得到了極大改善,骨骼開始正常發(fā)育,恢復(fù)力強的已健康似常人,但是由于諸多限制,若凡爭取不到試藥名額,如果等到藥物研制成功并上市,保守也要6年時間,孩子等不了,登上夢想秀舞臺,希望能夠憑借社會的力量,或者是相關(guān)專家,或者是公益組織,聯(lián)系到“拜瑪琳”藥廠獲得試藥名額。
在眾多公眾人物和熱心網(wǎng)友的轉(zhuǎn)發(fā)幫助下,事件迅速推進,浙江衛(wèi)視已經(jīng)成功與“拜瑪琳”藥廠取得聯(lián)系,擬與中國社會福利基金會攜手并聯(lián)合杭州的醫(yī)院,以機構(gòu)名義向藥廠發(fā)出試藥申請,2012年12月,雙方協(xié)商順利,相信不出意外,“粘寶寶”顧若凡很快就能如愿試藥。