正當朱常青對未來充滿希望之際，卻不幸患了神經肌肉疾病，被形象的稱為"漸凍人"。她雖以較高分數通過了博士生的考試，卻因肌病未能進入研究生的行列。朱常青從絕望中奮起，開始與命運抗爭。沒法跨上公交車，就墊著小板凳上；無法在黑板上寫字，就把板書內容先制成光盤和燈片；走路跌倒了，爬起來再走。

2002年起，朱常青踏上了"呼喚關愛肌病患者，加快攻克世界難題"的拓展之路。查閱了國內外大量研究資料，與國外的神經肌肉疾病協(xié)會建立聯(lián)系，尋求關愛肌病患者的經驗；與專家一起，舉辦了三次"中國神經肌肉疾病專家、病友、家屬懇談會"。自費開設了全國唯一的一家肌病網站，病友們親切地稱她為"朱總壇主"。自費赴加拿大參加"國際殘疾人論壇"和"日本肌病協(xié)會會議"。走街串巷探望病友，幫助他們解決就業(yè)、升學、申辦殘疾證、低保等問題。奔波于有關部門，反映廣大肌病患者的疾苦。著名神經科專家、呂傳真教授對她的工作予以贊揚和肯定；市肢協(xié)組織醞釀成立"肌病康復工作委員會"；大學生志愿者主動參與社會調查。

從發(fā)病十多年的時間，為了推動中國神經肌肉疾病治療、研究及相關事業(yè)的發(fā)展，朱常青孤身一個人進行過幾十次的萬里之行，走遍上海、北京、香港、東京、溫哥華、悉尼……

開設網站所有的前期投入和后期維護，都靠朱常青自己微薄的積蓄，全職的工作人員只有她一個，有時一天僅睡眠五小時。網站的訪問量已超過20萬，形成了一個初具規(guī)模的肌病信息資料庫。朱常青還在網上開展了征文活動，鼓勵病友自強不息。組織大陸病友參與首次全球"漸凍人日"，把國際上最新的研究成果告訴患者。

為幫助患者解決康復治療困難，她開展募捐活動，幫助特困肌病小患者順利入學，同時對不能上學的患者送教上門。