正當(dāng)朱常青對(duì)未來(lái)充滿希望之際，卻不幸患了神經(jīng)肌肉疾病，被形象的稱為"漸凍人"。她雖以較高分?jǐn)?shù)通過(guò)了博士生的考試，卻因肌病未能進(jìn)入研究生的行列。朱常青從絕望中奮起，開(kāi)始與命運(yùn)抗?fàn)�。沒(méi)法跨上公交車，就墊著小板凳上；無(wú)法在黑板上寫字，就把板書內(nèi)容先制成光盤和燈片；走路跌倒了，爬起來(lái)再走。

2002年起，朱常青踏上了"呼喚關(guān)愛(ài)肌病患者，加快攻克世界難題"的拓展之路。查閱了國(guó)內(nèi)外大量研究資料，與國(guó)外的神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)建立聯(lián)系，尋求關(guān)愛(ài)肌病患者的經(jīng)驗(yàn)；與專家一起，舉辦了三次"中國(guó)神經(jīng)肌肉疾病專家、病友、家屬懇談會(huì)"。自費(fèi)開(kāi)設(shè)了全國(guó)唯一的一家肌病網(wǎng)站，病友們親切地稱她為"朱總壇主"。自費(fèi)赴加拿大參加"國(guó)際殘疾人論壇"和"日本肌病協(xié)會(huì)會(huì)議"。走街串巷探望病友，幫助他們解決就業(yè)、升學(xué)、申辦殘疾證、低保等問(wèn)題。奔波于有關(guān)部門，反映廣大肌病患者的疾苦。著名神經(jīng)科專家、呂傳真教授對(duì)她的工作予以贊揚(yáng)和肯定；市肢協(xié)組織醞釀成立"肌病康復(fù)工作委員會(huì)"；大學(xué)生志愿者主動(dòng)參與社會(huì)調(diào)查。

從發(fā)病十多年的時(shí)間，為了推動(dòng)中國(guó)神經(jīng)肌肉疾病治療、研究及相關(guān)事業(yè)的發(fā)展，朱常青孤身一個(gè)人進(jìn)行過(guò)幾十次的萬(wàn)里之行，走遍上海、北京、香港、東京、溫哥華、悉尼……

開(kāi)設(shè)網(wǎng)站所有的前期投入和后期維護(hù)，都靠朱常青自己微薄的積蓄，全職的工作人員只有她一個(gè)，有時(shí)一天僅睡眠五小時(shí)。網(wǎng)站的訪問(wèn)量已超過(guò)20萬(wàn)，形成了一個(gè)初具規(guī)模的肌病信息資料庫(kù)。朱常青還在網(wǎng)上開(kāi)展了征文活動(dòng)，鼓勵(lì)病友自強(qiáng)不息。組織大陸病友參與首次全球"漸凍人日"，把國(guó)際上最新的研究成果告訴患者。

為幫助患者解決康復(fù)治療困難，她開(kāi)展募捐活動(dòng)，幫助特困肌病小患者順利入學(xué)，同時(shí)對(duì)不能上學(xué)的患者送教上門。