人物介紹
奧金斯住在東薩塞克斯郡的濱海貝克斯希爾。她出生后身體不長大、體重不增加,媽媽克麗意識到女兒哪里出了問題,就醫(yī)后得知奧金斯患有早衰癥。
1999年,海莉·奧金尼斯被診斷患有罕見的早衰癥,這令她的衰老速度比一般人快8倍,類似罕見的病癥發(fā)生幾率是極小的。
2011年4月,海莉的臀部骨頭隨時(shí)可能發(fā)生錯(cuò)位。為了避免這種情況發(fā)生,醫(yī)生為她佩戴一個(gè)24小時(shí)支撐物,以防止不測發(fā)生。因?yàn)檫@種疾病,海莉的皮膚像紙一樣薄且脆弱,骨質(zhì)極其疏松,極易折斷。
2012年,海莉順利迎來14歲生日,成為32個(gè)國家89名患者中僅有活到14歲的患者。
2015年4月2日晚,海莉·奧金尼斯不幸因病去世,年僅17歲。
出版自傳
海莉在14歲時(shí)曾為此出版勵(lì)志自傳《未年輕便老去》,講述自己不尋常的人生。
她在書中說,“我感覺我應(yīng)該制定未來的計(jì)劃,等我長大之后,我會結(jié)婚。媽媽說,會有一個(gè)特殊的人,不在乎我的疾病,視我為唯一。”海莉的家人希望通過醫(yī)學(xué)科技治愈海莉的病,而不是像以前的患病者一樣早早的死去。
不幸去世
2015年4月2日晚,海莉·奧金尼斯的母親宣布,海莉已經(jīng)病逝。她稱:“我的寶貝到了更好的地方。她晚間9時(shí)39分在我懷中咽下最后一口氣。”