黃舸 - 經(jīng)歷
6歲被告知身患絕癥,活不過18歲。許多好心人的幫助,造就了他生命的奇跡。2009年秋天,黃舸就21歲了。只是醫(yī)生說,黃舸的生命,可能再也走不過他最喜歡的季節(jié)夏天了。楊柳吐綠時,“感動中國”2006年度人物黃舸,來京首發(fā)自傳性公益書《點(diǎn)亮生命》,書里,是他與父親駕著三輪摩托車,歷時3年,尋訪資助者,并登門道謝的故事。
11歲 看電視知道,自己生命的終點(diǎn)
1988年10月,一個男嬰來到人間。“胖乎乎的,眼睛亮亮的。很愛笑!21年后回憶兒子出生的模樣,50歲的黃小勇還是樂呵呵的。那年,黃小勇開著一家飯店,生意紅火,在長沙小有名氣。人生得意,又添一子,喜不自禁。兒子大名黃舸,取自“百舸爭流”;小名博海,喚作“海子”。海子9個月大,父母便因不合離異。離婚時黃小勇什么都沒要,就要了兒子。
待拿到兒子體檢報告,黃小勇懵了!敖^癥。發(fā)病率為50萬分之一。病的全稱:先天性進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良。它慢慢地要人命。全身肌肉萎縮至干枯,最后人窒息而亡。一般六七歲發(fā)病,12歲失去行走能力,生命極限18年!
12歲 “尋母愛”尋來,各地“親情”
“清楚病情后,我就見過黃舸流過一次淚。”黃小勇說的是兒子2000年“電視尋母”。那是黃舸第一次走進(jìn)公眾視野!盀榻o孩子看病,我花光了積蓄,賣了房子,丟了生意,居無定所。因搬家頻繁,她媽媽越來越難找到我們。”
2000年10月1日,母子相聚,很是開心!澳悄晔屈S舸的第一個本命年,大家對他病情心里有數(shù),就很關(guān)心那個月底的生日!眿寢寙査麑ι沼袥]有什么想法。黃舸說,希望爸爸媽媽陪陪自己,去長沙剛建好的武夷大道看看,“從電視上看很漂亮”。媽媽答應(yīng)了。
15歲 一次挪50米從長沙至北京
2003年,黃舸15歲。因肌肉日漸萎縮,每天的起床都如“戰(zhàn)役”!俺H藳]法體會渾身肌肉都沒法動的感覺。蚊子要是叮他,他都只有看著!秉S舸懂事:“渴了,看看爸爸睡著了,就不叫醒,忍了!蹦且荒辏S小勇在家里的墻上寫道:“我用無限的父愛,陪你走過有限的一生。”
非典時期,黃舸對父親提出,想去北京看升國旗!拔矣浀酶赣H跟我講他看升國旗時容光煥發(fā)的樣子。”黃小勇答應(yīng)了。他想到了騎三輪車!肮(jié)約錢,可以感受沿途風(fēng)光,還可一路尋醫(yī)問藥!彼300多塊買來一輛人力三輪車,又用一個月時間加了倆輪子,做成一輛五輪車,1.2米寬、1.5米高、1.7米長!耙粋能移動的小家。”
18歲 三年感恩之旅感動中國
第一位要謝的,定為天津的關(guān)阿姨。她曾經(jīng)給黃舸郵寄過300元錢!皩ぴL時第一個恩人的前后反應(yīng),決定了我們后來堅持走下去。”父子倆按照匯款單上的地址趕到天津時,關(guān)阿姨已搬走了。鄰居幫著撥通了電話,關(guān)阿姨第一反應(yīng)是“這不可能”。
旁人描述了黃舸坐在輪椅上的模樣,關(guān)阿姨才打車前來。“晚上9點(diǎn)多,很大的路燈。馬路對面一個阿姨下車,就感動得哭了。捐錢出去的人,肯定沒指望這一天。但讓對方知道,有人因?yàn)樗麄兊膸椭^得更好,他們多么幸福啊。她摟著我,像久別重逢的親人。一旁的天津市民也感動不已。這些暖意,讓我們意識到,自己這么做,對了!弊源,帶著聲聲謝謝、束束鮮花,父子的“感恩之旅”延續(xù)了下去。
因“感恩之旅”,2007年1月,黃舸當(dāng)選2006年度“感動中國”10大人物。
20歲 與同齡人有所同有所不同
《感動中國》頒獎詞中言及,黃舸的生命是“倒計時”!饵c(diǎn)亮生命》合著者何屹說,今天的黃舸“早已不是‘倒計時’”,對于死亡,他“時刻準(zhǔn)備著”。
黃舸最喜歡夏天,“多熱我都不怕”,因?yàn)檗D(zhuǎn)涼身體會有“不適”。而今年即便冬去春來,身體也收不到“轉(zhuǎn)暖”的訊息。他本答應(yīng)何屹,在博客上告知網(wǎng)友新書出版,可去年入冬始,他的手已無法再敲擊鍵盤了。他告訴記者:“感覺內(nèi)臟器官都在變化,呼吸、心跳,都不一樣了!眮砩類鄣谋本┦装l(fā)新書,盡管曾“有意增加營養(yǎng)好長一段時間”,黃舸依然每天都離不開氧氣包。
黃舸 - 感動中國
事跡
一個生命就要走到盡頭而只有十六歲的男孩,為了對他進(jìn)行過幫助的人說聲謝謝,而不顧自己的身體已經(jīng)進(jìn)入倒計時和父親踏上了“感恩之旅”。疾病早已剝奪了黃舸站或坐的能力。每天,父親必須小心翼翼地把他抱上輪椅,用繩子仔細(xì)地“固定”,以保證他不致滑落。父子倆從2003年開始走遍全國尋訪素未謀面的恩人。因?yàn)闆]有錢,父親用一輛三輪摩托車載著兒子黃舸走過了82個城市,行程13000多公里,向30多位當(dāng)年給他們匯款的恩人當(dāng)面道了謝。
黃舸說:“坐著父親開的三輪車,到好心人的家門口親自說聲謝謝,送上一束鮮花表達(dá)我深深的謝意,是我最大的心愿。”這個心愿一直支持著他走到今天。
行程1.3萬多公里,當(dāng)面感謝恩人
18歲的黃舸看上去像個十一二歲的孩子。7歲時,他被確診為先天性進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良。據(jù)專家介紹,同類患者最長生命紀(jì)錄僅為18歲。
黃舸的生命也許就要走到盡頭,但是為了能面對幫助過他的人說聲謝謝,2003年,15歲的黃舸和父親用一輛三輪摩托車踏上了“感恩之旅”,開始在全國尋訪素未謀面的恩人。如今,父子倆已經(jīng)走過了82個城市,行程1.3萬多公里,向30多位當(dāng)年給他們寄過錢的恩人當(dāng)面道了謝。父子倆一路上感受著感動,也傳播著感動。
黃舸說:“到好心人的家門口說聲謝謝,送上一束鮮花表達(dá)深深的謝意,是我最大的心愿。”這個心愿一直支持著他走到今天。如果有一天離開人世,黃舸希望把自己的眼角膜捐給需要的人。
頒獎詞
我們需要靜下心來體會這個場面,一個四肢無力的孩子,每天都在和死神賽跑,跋山涉水、萬里迢迢。
他就像一小截被命運(yùn)丟棄的蠟燭,善良的人點(diǎn)亮他,他就歡快地燃燒起來。藏起眼淚,還給人們光明和希望。
黃舸 - 選擇
黃舸說:“每個生命都很有力量,但你要發(fā)現(xiàn)它!爆F(xiàn)在他還有一個心愿,去都江堰為災(zāi)區(qū)朋友鼓勁。而最初主動申請“為災(zāi)區(qū)做點(diǎn)什么”,是因?yàn)槟沁呌芯W(wǎng)友,“我不敢想象失去他們”。
《點(diǎn)亮生命》合著者何屹說,黃舸從來不說過激的話。別人問他,你現(xiàn)在身體怎樣?他會說,比以前壞了一點(diǎn)點(diǎn)。強(qiáng)調(diào)“一點(diǎn)點(diǎn)”,還會加上“但我精神狀態(tài)比以前不差”。
當(dāng)選“感動中國”人物后,長沙市給父子倆弄了套廉租房!拔覀兒軡M足”,冰箱、洗衣機(jī)、抽油煙機(jī),全是好心人送的。觀眾從電視上看到黃舸學(xué)會了打字、上網(wǎng),北京、江蘇、廣東,甚至澳大利亞的人都送來了電腦!斑x了一臺好點(diǎn)的留給自己,別的轉(zhuǎn)讓給了別人,也好改善改善生活!
但這些并沒讓黃舸的生活變得容易,“每分每秒還是那么難”,倒是讓黃舸深味了“做名人更難”。黃小勇說,“出名后,媒體一撥接著一撥”。盡管累,但父子倆從來沒拒絕過,“想讓別人看看人生的真”。但也有讓他們失望的時候。曾經(jīng)的“感恩之旅”中,父子倆為配合某電視臺,凌晨4、5點(diǎn)起床,重現(xiàn)昔日“雨中行走”的艱難。那次黃小勇病倒了,還耽誤了16天時間,賠進(jìn)去1300塊錢。
有人認(rèn)為黃舸不配“十大人物”。黃舸說,能當(dāng)選自己都意外,別人有想法太正常。有人質(zhì)疑感恩之旅的動機(jī),在他看來,“這些人要么上過當(dāng),要么太狹隘,沒能想明白,沒能看明白。”有人指責(zé)他們的感恩給社會添了更多麻煩,黃舸認(rèn)為說的沒錯,但不完全對:“出發(fā)時就沒指望誰理解。我們不做給任何人看,本來就是這么活的!
黃舸所選的,是活法不是姿態(tài)!案袆又袊鳖C獎時,白巖松說,“一個四肢無力的孩子,每天都在和死神賽跑,跋山涉水,萬里迢迢。就像一小截被命運(yùn)丟棄的蠟燭,善良的人點(diǎn)亮他,他就歡快地燃燒起來,藏起眼淚,還給人們光明和希望!
“你怎么面對這個世界,這個世界便怎么面對你。”生活似乎把黃舸鍛造成了哲學(xué)家:“放在歷史長河看,每個人都只為自己,就什么都白做了。但若為人類做,你沒了,你存在的意義還在那里。”
黃舸坐上輪椅尋求方便和安全時,最后一個步驟,是系上繩子。但繩子,總是需要不時解開的。
黃舸 - 現(xiàn)在的生活
摘自 黃舸的博客
文章的開頭我說過,我有我的顧慮,現(xiàn)在可以說了,看了這篇博客后,我就怕別人誤會我,說我故意在網(wǎng)絡(luò)上把
自己說得多么可憐,博取別人的同情,來獲得什么利益,呵呵```````````我百口莫辯,我也不想再解釋什么,大家怎么想那是我不能控制的,更是我無法掌握的,之所以我現(xiàn)在說出來,那是因?yàn)槲艺娴母械阶约毫α渴怯邢薜,我無法靠自己來解決我們這個家目前所遇到的困難,如今把它寫到了網(wǎng)絡(luò)上,有沒有人來幫助我,我還真的沒奢望,只是希望大家給我出出主意,想想辦法,在我現(xiàn)在無奈的生活里,我開始感覺陽光離我越來越遠(yuǎn)了,擺在我面前的是,一片迷茫,找不到自己路在哪里,該怎么走上屬于自己的道路,自己的未來,我看不到!黃舸 - 火炬?zhèn)鬟f
2007年,奧運(yùn)火炬手網(wǎng)上報名開始,父子兩人都報了名,但是最終只有黃小勇被三星公司選中,而黃舸因?yàn)樯眢w太虛弱,沒有入選。看到黃舸羨慕與失落混雜的目光,黃小勇在心中暗暗發(fā)誓,一定要讓黃舸接過他手中的火炬。他希望能夠讓他與兒子一起完成火炬?zhèn)鬟f,但由于種種原因,黃小勇的申請未獲批準(zhǔn)。
火炬手黃小勇今天傳完火炬后,就急匆匆地返回下榻飯店,他說,他要讓兒子黃舸成為第一個從他手里接過奧運(yùn)火炬的人。
最終,黃舸留在旅館里,通過電視收看了黃小勇傳遞火炬的那一動人時刻。黃小勇完成了自己的傳遞后,在第一時間返回住地。他推開房門,正好迎上黃舸期盼的目光。當(dāng)黃舸的目光從黃小勇臉上移到他抱著的火炬盒時,目光突然變得格外明亮起來。黃小勇兩步跨到黃舸坐著的輪椅前,取出火炬,拉起黃舸的兩只手,幫助他握住火炬,然后又將黃舸的雙臂合攏,讓火炬緊緊貼在他的胸前。黃舸用手輕輕撫摸著祥云火炬,只說了三個字:“好重啊!蹦且粫r刻,黃小勇的眼睛濕潤了。
長沙男孩黃舸之父黃小勇也以三星“和諧使者”的身份參加了岳陽站的火炬?zhèn)鬟f。完成了自己神圣的火炬?zhèn)鬟f任務(wù)后,黃小勇激動地對記者說:“感謝社會各界對我們父子的關(guān)心和救助。今后我將本著永不言棄的奧運(yùn)精神,鼓勵黃舸堅強(qiáng)地生活。我們還要把許許多多好心人對我們的關(guān)愛,傳遞給那些需要幫助的家庭,讓感恩之旅延續(xù)下去!
6月3日,岳陽站第33棒火炬手黃小勇終于完成了自己傳遞北京奧運(yùn)圣火的夢想,不過稍顯遺憾的是,一直想與兒子一起傳遞圣火的他,沒有實(shí)現(xiàn)這個愿望。
完成了傳遞任務(wù)后,黃小勇激動地說:“今后我將本著永不言棄的奧運(yùn)精神,鼓勵黃舸堅強(qiáng)地生活!敝劣趯鹁娴谋4妫S小勇表示:“帶回去后,我會與兒子模擬一次傳遞,讓他也體驗(yàn)一下傳遞的幸福和喜悅。然后我會用密封的玻璃箱把它密封好,放在家里最顯眼的位置!
黃舸 - 相關(guān)鏈接
[1] 中央電視臺 http://news.cctv.com/special/C16917/20061218/101801.shtml
[2] 高質(zhì)量空間 http://hi.baidu.com/kaogong/blog/item/422cfd11d4524511b8127b0c.html
[3] 新浪博客 http://profile.blog.sina.com.cn/2008biejing
[4] 新浪 http://news.sina.com.cn/o/2008-12-06/024014837322s.shtml
[5] 北京青年報 http://bjyouth.ynet.com/article.jsp?oid=49907889&pageno=4