黃舸 - 經(jīng)歷
6歲被告知身患絕癥，活不過18歲。許多好心人的幫助，造就了他生命的奇跡。2009年秋天，黃舸就21歲了。只是醫(yī)生說，黃舸的生命，可能再也走不過他最喜歡的季節(jié)夏天了。楊柳吐綠時(shí)，“感動(dòng)中國(guó)”2006年度人物黃舸，來京首發(fā)自傳性公益書《點(diǎn)亮生命》，書里，是他與父親駕著三輪摩托車，歷時(shí)3年，尋訪資助者，并登門道謝的故事。
11歲 看電視知道，自己生命的終點(diǎn)
1988年10月，一個(gè)男嬰來到人間。“胖乎乎的，眼睛亮亮的。很愛笑�！�21年后回憶兒子出生的模樣，50歲的黃小勇還是樂呵呵的。那年，黃小勇開著一家飯店，生意紅火，在長(zhǎng)沙小有名氣。人生得意，又添一子，喜不自禁。兒子大名黃舸，取自“百舸爭(zhēng)流”；小名博海，喚作“海子”。海子9個(gè)月大，父母便因不合離異。離婚時(shí)黃小勇什么都沒要，就要了兒子。
待拿到兒子體檢報(bào)告，黃小勇懵了�！敖^癥。發(fā)病率為50萬分之一。病的全稱:先天性進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良。它慢慢地要人命。全身肌肉萎縮至干枯，最后人窒息而亡。一般六七歲發(fā)病，12歲失去行走能力，生命極限18年�！�
12歲 “尋母愛”尋來，各地“親情”
“清楚病情后，我就見過黃舸流過一次淚�！秉S小勇說的是兒子2000年“電視尋母”。那是黃舸第一次走進(jìn)公眾視野�！盀榻o孩子看病，我花光了積蓄，賣了房子，丟了生意，居無定所。因搬家頻繁，她媽媽越來越難找到我們�！�
2000年10月1日，母子相聚，很是開心�！澳悄晔屈S舸的第一個(gè)本命年，大家對(duì)他病情心里有數(shù)，就很關(guān)心那個(gè)月底的生日�！眿寢寙査麑�(duì)生日有沒有什么想法。黃舸說，希望爸爸媽媽陪陪自己，去長(zhǎng)沙剛建好的武夷大道看看，“從電視上看很漂亮”。媽媽答應(yīng)了。
15歲 一次挪50米從長(zhǎng)沙至北京
2003年，黃舸15歲。因肌肉日漸萎縮，每天的起床都如“戰(zhàn)役”�！俺Ｈ藳]法體會(huì)渾身肌肉都沒法動(dòng)的感覺。蚊子要是叮他，他都只有看著。”黃舸懂事：“渴了，看看爸爸睡著了，就不叫醒，忍了�！蹦且荒辏S小勇在家里的墻上寫道：“我用無限的父愛，陪你走過有限的一生�！�
非典時(shí)期，黃舸對(duì)父親提出，想去北京看升國(guó)旗�！拔矣浀酶赣H跟我講他看升國(guó)旗時(shí)容光煥發(fā)的樣子�！秉S小勇答應(yīng)了。他想到了騎三輪車�！肮�(jié)約錢，可以感受沿途風(fēng)光，還可一路尋醫(yī)問藥�！彼�300多塊買來一輛人力三輪車，又用一個(gè)月時(shí)間加了倆輪子，做成一輛五輪車，1.2米寬、1.5米高、1.7米長(zhǎng)�！耙粋�(gè)能移動(dòng)的小家�！�
18歲 三年感恩之旅感動(dòng)中國(guó)
第一位要謝的，定為天津的關(guān)阿姨。她曾經(jīng)給黃舸郵寄過300元錢�！皩ぴL時(shí)第一個(gè)恩人的前后反應(yīng)，決定了我們后來堅(jiān)持走下去。”父子倆按照匯款單上的地址趕到天津時(shí)，關(guān)阿姨已搬走了。鄰居幫著撥通了電話，關(guān)阿姨第一反應(yīng)是“這不可能”。
旁人描述了黃舸坐在輪椅上的模樣，關(guān)阿姨才打車前來�！巴砩�9點(diǎn)多，很大的路燈。馬路對(duì)面一個(gè)阿姨下車，就感動(dòng)得哭了。捐錢出去的人，肯定沒指望這一天。但讓對(duì)方知道，有人因?yàn)樗麄兊膸椭^得更好，他們多么幸福啊。她摟著我，像久別重逢的親人。一旁的天津市民也感動(dòng)不已。這些暖意，讓我們意識(shí)到，自己這么做，對(duì)了�！弊源�，帶著聲聲謝謝、束束鮮花，父子的“感恩之旅”延續(xù)了下去。
因“感恩之旅”，2007年1月，黃舸當(dāng)選2006年度“感動(dòng)中國(guó)”10大人物。
20歲 與同齡人有所同有所不同
《感動(dòng)中國(guó)》頒獎(jiǎng)詞中言及，黃舸的生命是“倒計(jì)時(shí)”�！饵c(diǎn)亮生命》合著者何屹說，今天的黃舸“早已不是‘倒計(jì)時(shí)’”，對(duì)于死亡，他“時(shí)刻準(zhǔn)備著”。
黃舸最喜歡夏天，“多熱我都不怕”，因?yàn)檗D(zhuǎn)涼身體會(huì)有“不適”。而今年即便冬去春來，身體也收不到“轉(zhuǎn)暖”的訊息。他本答應(yīng)何屹，在博客上告知網(wǎng)友新書出版，可去年入冬始，他的手已無法再敲擊鍵盤了。他告訴記者：“感覺內(nèi)臟器官都在變化，呼吸、心跳，都不一樣了�！眮砩類鄣谋本┦装l(fā)新書，盡管曾“有意增加營(yíng)養(yǎng)好長(zhǎng)一段時(shí)間”，黃舸依然每天都離不開氧氣包。
黃舸 - 感動(dòng)中國(guó)
事跡
一個(gè)生命就要走到盡頭而只有十六歲的男孩，為了對(duì)他進(jìn)行過幫助的人說聲謝謝，而不顧自己的身體已經(jīng)進(jìn)入倒計(jì)時(shí)和父親踏上了“感恩之旅”。疾病早已剝奪了黃舸站或坐的能力。每天，父親必須小心翼翼地把他抱上輪椅，用繩子仔細(xì)地“固定”，以保證他不致滑落。父子倆從2003年開始走遍全國(guó)尋訪素未謀面的恩人。因?yàn)闆]有錢，父親用一輛三輪摩托車載著兒子黃舸走過了82個(gè)城市，行程13000多公里，向30多位當(dāng)年給他們匯款的恩人當(dāng)面道了謝。
黃舸說：“坐著父親開的三輪車，到好心人的家門口親自說聲謝謝，送上一束鮮花表達(dá)我深深的謝意，是我最大的心愿。”這個(gè)心愿一直支持著他走到今天。
行程1.3萬多公里，當(dāng)面感謝恩人
18歲的黃舸看上去像個(gè)十一二歲的孩子。7歲時(shí)，他被確診為先天性進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良。據(jù)專家介紹，同類患者最長(zhǎng)生命紀(jì)錄僅為18歲。
黃舸的生命也許就要走到盡頭，但是為了能面對(duì)幫助過他的人說聲謝謝，2003年，15歲的黃舸和父親用一輛三輪摩托車踏上了“感恩之旅”，開始在全國(guó)尋訪素未謀面的恩人。如今，父子倆已經(jīng)走過了82個(gè)城市，行程1.3萬多公里，向30多位當(dāng)年給他們寄過錢的恩人當(dāng)面道了謝。父子倆一路上感受著感動(dòng)，也傳播著感動(dòng)。
黃舸說：“到好心人的家門口說聲謝謝，送上一束鮮花表達(dá)深深的謝意，是我最大的心愿�！边@個(gè)心愿一直支持著他走到今天。如果有一天離開人世，黃舸希望把自己的眼角膜捐給需要的人。
頒獎(jiǎng)詞
我們需要靜下心來體會(huì)這個(gè)場(chǎng)面，一個(gè)四肢無力的孩子，每天都在和死神賽跑，跋山涉水、萬里迢迢。
他就像一小截被命運(yùn)丟棄的蠟燭，善良的人點(diǎn)亮他，他就歡快地燃燒起來。藏起眼淚，還給人們光明和希望。
黃舸 - 選擇
黃舸說：“每個(gè)生命都很有力量，但你要發(fā)現(xiàn)它�！爆F(xiàn)在他還有一個(gè)心愿，去都江堰為災(zāi)區(qū)朋友鼓勁。而最初主動(dòng)申請(qǐng)“為災(zāi)區(qū)做點(diǎn)什么”，是因?yàn)槟沁呌芯W(wǎng)友，“我不敢想象失去他們”。
《點(diǎn)亮生命》合著者何屹說，黃舸從來不說過激的話。別人問他，你現(xiàn)在身體怎樣�。克麜�(huì)說，比以前壞了一點(diǎn)點(diǎn)。強(qiáng)調(diào)“一點(diǎn)點(diǎn)”，還會(huì)加上“但我精神狀態(tài)比以前不差”。
當(dāng)選“感動(dòng)中國(guó)”人物后，長(zhǎng)沙市給父子倆弄了套廉租房。“我們很滿足”，冰箱、洗衣機(jī)、抽油煙機(jī)，全是好心人送的。觀眾從電視上看到黃舸學(xué)會(huì)了打字、上網(wǎng)，北京、江蘇、廣東，甚至澳大利亞的人都送來了電腦�！斑x了一臺(tái)好點(diǎn)的留給自己，別的轉(zhuǎn)讓給了別人，也好改善改善生活。”
但這些并沒讓黃舸的生活變得容易，“每分每秒還是那么難”，倒是讓黃舸深味了“做名人更難”。黃小勇說，“出名后，媒體一撥接著一撥”。盡管累，但父子倆從來沒拒絕過，“想讓別人看看人生的真”。但也有讓他們失望的時(shí)候。曾經(jīng)的“感恩之旅”中，父子倆為配合某電視臺(tái)，凌晨4、5點(diǎn)起床，重現(xiàn)昔日“雨中行走”的艱難。那次黃小勇病倒了，還耽誤了16天時(shí)間，賠進(jìn)去1300塊錢。
有人認(rèn)為黃舸不配“十大人物”。黃舸說，能當(dāng)選自己都意外，別人有想法太正常。有人質(zhì)疑感恩之旅的動(dòng)機(jī)，在他看來，“這些人要么上過當(dāng)，要么太狹隘，沒能想明白，沒能看明白�！庇腥酥肛�(zé)他們的感恩給社會(huì)添了更多麻煩，黃舸認(rèn)為說的沒錯(cuò)，但不完全對(duì)：“出發(fā)時(shí)就沒指望誰理解。我們不做給任何人看，本來就是這么活的。”
黃舸所選的，是活法不是姿態(tài)�！案袆�(dòng)中國(guó)”頒獎(jiǎng)時(shí)，白巖松說，“一個(gè)四肢無力的孩子，每天都在和死神賽跑，跋山涉水，萬里迢迢。就像一小截被命運(yùn)丟棄的蠟燭，善良的人點(diǎn)亮他，他就歡快地燃燒起來，藏起眼淚，還給人們光明和希望。”
“你怎么面對(duì)這個(gè)世界，這個(gè)世界便怎么面對(duì)你�！鄙钏坪醢腰S舸鍛造成了哲學(xué)家：“放在歷史長(zhǎng)河看，每個(gè)人都只為自己，就什么都白做了。但若為人類做，你沒了，你存在的意義還在那里�！�
黃舸坐上輪椅尋求方便和安全時(shí)，最后一個(gè)步驟，是系上繩子。但繩子，總是需要不時(shí)解開的。
黃舸 - 現(xiàn)在的生活
摘自 黃舸的博客
文章的開頭我說過，我有我的顧慮，現(xiàn)在可以說了，看了這篇博客后，我就怕別人誤會(huì)我，說我故意在網(wǎng)絡(luò)上把
自己說得多么可憐，博取別人的同情，來獲得什么利益，呵呵```````````我百口莫辯，我也不想再解釋什么，大家怎么想那是我不能控制的，更是我無法掌握的，之所以我現(xiàn)在說出來，那是因?yàn)槲艺娴母械阶约毫α渴怯邢薜�，我無法靠自己來解決我們這個(gè)家目前所遇到的困難，如今把它寫到了網(wǎng)絡(luò)上，有沒有人來幫助我，我還真的沒奢望，只是希望大家給我出出主意，想想辦法，在我現(xiàn)在無奈的生活里，我開始感覺陽光離我越來越遠(yuǎn)了，擺在我面前的是，一片迷茫，找不到自己路在哪里，該怎么走上屬于自己的道路，自己的未來，我看不到！黃舸 - 火炬?zhèn)鬟f
2007年，奧運(yùn)火炬手網(wǎng)上報(bào)名開始，父子兩人都報(bào)了名，但是最終只有黃小勇被三星公司選中，而黃舸因?yàn)樯眢w太虛弱，沒有入選�？吹近S舸羨慕與失落混雜的目光，黃小勇在心中暗暗發(fā)誓，一定要讓黃舸接過他手中的火炬。他希望能夠讓他與兒子一起完成火炬?zhèn)鬟f，但由于種種原因，黃小勇的申請(qǐng)未獲批準(zhǔn)。
火炬手黃小勇今天傳完火炬后，就急匆匆地返回下榻飯店，他說，他要讓兒子黃舸成為第一個(gè)從他手里接過奧運(yùn)火炬的人。
最終，黃舸留在旅館里，通過電視收看了黃小勇傳遞火炬的那一動(dòng)人時(shí)刻。黃小勇完成了自己的傳遞后，在第一時(shí)間返回住地。他推開房門，正好迎上黃舸期盼的目光。當(dāng)黃舸的目光從黃小勇臉上移到他抱著的火炬盒時(shí)，目光突然變得格外明亮起來。黃小勇兩步跨到黃舸坐著的輪椅前，取出火炬，拉起黃舸的兩只手，幫助他握住火炬，然后又將黃舸的雙臂合攏，讓火炬緊緊貼在他的胸前。黃舸用手輕輕撫摸著祥云火炬，只說了三個(gè)字：“好重啊。”那一時(shí)刻，黃小勇的眼睛濕潤(rùn)了。
長(zhǎng)沙男孩黃舸之父黃小勇也以三星“和諧使者”的身份參加了岳陽站的火炬?zhèn)鬟f。完成了自己神圣的火炬?zhèn)鬟f任務(wù)后，黃小勇激動(dòng)地對(duì)記者說：“感謝社會(huì)各界對(duì)我們父子的關(guān)心和救助。今后我將本著永不言棄的奧運(yùn)精神，鼓勵(lì)黃舸堅(jiān)強(qiáng)地生活。我們還要把許許多多好心人對(duì)我們的關(guān)愛，傳遞給那些需要幫助的家庭，讓感恩之旅延續(xù)下去�！�
6月3日，岳陽站第33棒火炬手黃小勇終于完成了自己傳遞北京奧運(yùn)圣火的夢(mèng)想，不過稍顯遺憾的是，一直想與兒子一起傳遞圣火的他，沒有實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望。
完成了傳遞任務(wù)后，黃小勇激動(dòng)地說：“今后我將本著永不言棄的奧運(yùn)精神，鼓勵(lì)黃舸堅(jiān)強(qiáng)地生活。”至于對(duì)火炬的保存，黃小勇表示：“帶回去后，我會(huì)與兒子模擬一次傳遞，讓他也體驗(yàn)一下傳遞的幸福和喜悅。然后我會(huì)用密封的玻璃箱把它密封好，放在家里最顯眼的位置�！�
黃舸 - 相關(guān)鏈接
[1] 中央電視臺(tái) http://news.cctv.com/special/C16917/20061218/101801.shtml
[2] 高質(zhì)量空間 http://hi.baidu.com/kaogong/blog/item/422cfd11d4524511b8127b0c.html
[3] 新浪博客 http://profile.blog.sina.com.cn/2008biejing
[4] 新浪 http://news.sina.com.cn/o/2008-12-06/024014837322s.shtml
[5] 北京青年報(bào) http://bjyouth.ynet.com/article.jsp?oid=49907889&pageno=4
